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“Vivere Senza Stomaco (si può)” e Fondazione Pascale insieme per vincere

Si è svolto il 3° Convegno Nazionale promosso dalla Associazione presieduta da Claudia Santangelo.
Dr. Paolo Delrio: “
Io mi curo al sud non è solo uno slogan”.


Su youtube i video degli interventi dei relatori Paolo Delrio, Lucia Mangone, Alessandro Ghirardini, Francesco Perrone e Lucrezia Silvestro.

 

Un momento di riflessione sulla patologia del tumore allo stomaco, ma soprattutto una importantissima occasione per fare il punto sul “mondo del cancro” oggi in Italia, in tutta la sua vasta portata: dalle statistiche alle strategie, dalla sostenibilità delle cure alla tossicità finanziaria, dalle testimonianze dei pazienti alle reti oncologiche nazionali.
Il 3° Convegno Nazionale promosso dall’Associazione “Vivere senza stomaco (si può)”, svoltosi il 5 novembre a Napoli nell’Aula Magna Partenope del Centro Congressi Federico II sul tema “Tumore gastrico, una sfida da vincere insieme”, ha lanciato messaggi chiari ed inequivocabili a tutti: quella malattia che fino a pochi anni fa veniva definita quasi ineluttabilmente “incurabile”, pur continuando a crescere e a rappresentare la più difficile da affrontare, anch’essa -e non esitiamo a dirlo con l’insostituibile ardore del sorriso- deve fare i conti con i grandi passi che quotidianamente compiono la ricerca, la chirurgia e le cure.
Il cancro, oggi, sia ben chiaro, non è più assolutamente sinonimo di morte. Con esso si può convivere. Di cancro si può decisamente guarire o si può diventare malato cronico, come in tantissime altre importanti malattie. Il tutto, però, ancora in misura decisamente insufficiente rispetto a quanto si potrebbe fare se, come ha gridato con determinazione la D.ssa Lucia Mangone, presidente dell’Associazione Italiana Registri Tumori, a crescere fossero soprattutto le sinergie tra i vari componenti di una squadra che non deve essere solo quella, assolutamente indispensabile, degli operatori sanitari (e degli strumenti e terapie che la scienza mette continuamente a disposizione), ma che possa beneficiare della forza e dei contributi delle associazioni dei pazienti, dei cittadini, dei “raccoglitori” di dati (sono ancora pochi i Registri Tumori in Italia, che coprono solo circa la metà del territorio nazionale), dei politici (ai quali bisogna dire “non puoi guarirmi, ok, ma dammi almeno una buona qualità di vita”). Dai politici, naturalmente, deve anche venire una sostanziale politica di prevenzione (lo screening per la diagnosi precoce è, indubbiamente, l’arma migliore, se non proprio l’unica, per fronteggiare l’insorgenza della malattia), dove questa parola non serva solo a riempire la loro bocca in facili proclami, ma sia l’oggetto di azioni concrete ed efficaci.
Conoscere, formare, sensibilizzare, informare, misurare: sono questi, insomma, alcuni dei parametri fondamentali che racchiudono l’essenza di tutto ciò è necessario per dare una svolta precisa a quello che è un vero e proprio problema culturale, per invertire quel trend di indifferenza che spesso si legge nei silenzi, nelle banalità, nell’assuefazione all’abulìa.
Insomma, “senza un lavoro di squadra”, senza una concreta interazione tra Persone (medici, infermieri, operatori, ecc.), Associazioni (pazienti, ecc.), Terapie (chemioterapia, radioterapia, Target Therapy, Immunoterapia, ecc.), Macchine (gastroscopia, Tac, Pet, ecc.) e Rete (ospedali, territorio, assistenza, ecc.), “non si va da nessuna parte”.

Promotrice dell’evento, come dicevamo, è stata l’Associazione “Vivere senza stomaco (si può)”, nata nel 2013 su iniziativa di
pazienti che hanno affrontato il percorso di cura per un tumore allo stomaco.
Presieduta da Claudia Santangelo, più volte brillantemente intervenuta nel corso dell’incontro a sottolinearne alcune fasi con partecipazione anche emotiva, la onlus che ha sede a Ferrara cerca di dare risposta agli innumerevoli problemi che vengono quotidianamente evidenziati da un forum che è il suo vero cuore pulsante.

All’interno del gruppo, luogo di condivisione, ascolto e sostegno psicologico, -come leggiamo nel sito internet del sodalizio- gli iscritti (pazienti e non) riconoscono diversi problemi legati allo stato di malattia, dai primi momenti della diagnosi alla scelta della struttura nella quale curarsi e proseguire il cammino (significativi e concreti sono i tantissimi esempi raccontati) con l’obiettivo di trovare giuste risposte a giuste ansie al fine di migliorare la propria qualità di vita.
L’Associazione, la cui referente regionale per la Campania è la D.ssa Angelamaria Ferraioli, ha anche un Comitato Scientifico, coordinato dal Dr. Davide Festi dell’Azienda Ospedaliera S. Orsola Malpighi di Bologna (anch’egli presente al tavolo di presidenza del convegno).
Numerosi, in questi primi cinque anni di vita, sono state le iniziative proposte ed organizzate in varie città italiane. All’ordine del giorno sempre argomenti di grande interesse ed attenzione quotidiana, come, ad esempio, la necessità di combattere le diseguaglianze nell’assistenza oncologica, discutere e confrontarsi sui vari approcci chirurgici, i nuovi bisogni del paziente e la sua qualità di vita.

Tante le “verità” emerse dal 3° Convegno Nazionale, che si possono estendere non solo ai colpiti da cancro gastrico, ma a tutti gli altri pazienti oncologici. Si è parlato di alimentazione, di approccio multidisciplinare, di dati statistici sui tumori, di progetti in corso per la redazione di questionari con il contributo dei pazienti, si sono ascoltate le esperienze raccontate da pazienti e tant’altro del “pianeta cancro”, per certi versi ancora inesplorato.
Tra i vari interventi ricordiamo quelli di primarie eccellenze
dell’Istituto Nazionale Tumori – Fondazione Pascale di Napoli.
I chirurghi sono tutti narcisi, naturalmente narcisi. Quindi la difficoltà è quella di accettare che esiste il paziente e qualcun altro. Esiste un altro, bisogna ascoltarlo. E’ importante capire quanto è fondamentale per noi metterci in gioco, capire quali sono le esigenze del paziente”, ha detto nel suo discorso iniziale il Dr. Paolo Delrio,
Direttore del Dipartimento di Oncologia Chirurgica ad indirizzo colorettale e anche membro del Comitato Scientifico dell’Associazione “Vivere senza stomaco (si può)”.

Anche in Italia sta crescendo l’attenzione su questo problema: perché i cittadini con un servizio sanitario nazionale vanno incontro a delle spese che ne peggiorano la performance economica e che in qualche modo mettono in moto un circolo vizioso che si ripercuote sui risultati della cura e sulla prognosi?”. Questo, tra l’altro, ha affermato il Dr. Francesco Perrone, Direttore dell’UOC Sperimentazione Clinica (“Strategie terapeutiche e tossicità finanziaria in oncologia” è stato il tema della sua relazione), che ha poi fornito alcune anticipazioni dai focus group di rilevante importanza per la compilazione dei questionari, tipo la grande intolleranza espressa dai pazienti per i costi degli interventi intramoenia, per i tempi di attesa del servizio sanitario nazionale, per i farmaci supplementari integratori che non sono pagati dal Ssn, nonché per il problema della distanza dal centro di cura per i trattamenti.

Pregevole e molto dettagliata anche la relazione del Dr. Antonio Avallone, Direttore di S.C. Oncologia Medica Addominale, presentata dalla D.ssa Lucrezia Silvestro, dirigente medico di Oncologia Medica Addominale, sul tema “Il cancro gastrico in Campania”.
Il nostro obiettivo -ha detto la D.ssa Silvestro- è avere in futuro risultati innovativi, perché ancora oggi è una malattia un po’ orfana dal punto di vista proprio farmacologico e terapeutico”.


Infine, anzi forse per iniziare e mai fermarsi, l’attenzione è calata, in varie tappe e per tutta la durata del convegno, sulla necessità di ottimizzare i percorsi diagnostici ed assistenziali ed allargare le reti dei
centri specializzati, perché dove esse esistono i pazienti vivono di più, ma per le quali esistono ancora troppe differenze fra le varie regioni italiane.
E qui i riflettori non potevano non accendersi
sull’Istituto Nazionale Tumori di Napoli, il maggiore IRCCS (istituto di ricovero e cura a carattere scientifico) Oncologico dell’Italia Meridionale, centro di riferimento e di eccellenza per la rete oncologica nazionale e regionale, a cui il convegno ha dedicato un percorso particolare nell’ambito delle tematiche che hanno riguardato le “Società scientifiche e le reti oncologiche al Sud”, la “RO Campana” e “L’Alleanza Mediterranea dell’Oncologia in Rete”.
“L’Istituto, come è noto, persegue finalità di ricerca prevalentemente clinica e di ricerca applicata nel campo biomedico ed in quello della organizzazione e gestione dei servizi sanitari, dedicando grande impegno alle problematiche più ampie del paziente oncologico, che vanno dall’assistenza psicologica ai problemi nutrizionali, alla terapia del dolore, alle cure palliative in genere, fino alle fasi più delicate della malattia. Tra le sue missioni c’è quella di individuare nuovi ed idonei indirizzi in materia di prevenzione, diagnosi e cura delle patologie tumorali attraverso la ricerca clinica e l’innovazione tecnologica e gestionale, spostando la centralità dalla malattia al malato”.
A parlarne diffusamente e con dovizia di particolari, con il coordinamento del Dr. Paolo Delrio, ci hanno pensato le relazioni in programma redatte dal Direttore Generale della Fondazione Pascale, Dr. Attilio Bianchi, e da altri insigni medici quali il
Dr. Sandro Pignata (Direttore di Oncologia Medica Uro-Ginecologica), il Dr. Raffaele Palaia (Responsabile UOSD Chirurgia gastro-pancreatica e carcinosi peritoneali), il Dr. Arturo Cuomo (Direttore UOC Anestesia e Rianimazione) e il Dr. Giuseppe Palma (Biologo ricercatore, membro European Association for Cancer Research). 

Dal convegno, come ha affermato il Dr. Paolo Delrio, è venuto in tutta la sua essenza “un segnale molto forte per i pazienti della sanità del Sud, che porta l’attenzione di tutti sui progressi che le organizzazioni sanitarie campane, come il Pascale di Napoli, stanno compiendo per migliorare l’offerta di salute dei suoi cittadini”.
Io mi curo al sud”, insomma, “non è solo uno slogan, ma una vera e propria realtà”.

Nicola Ciaramella
©Corriere di San Nicola
RIPRODUZIONE RISERVATA





L'intervento di apertura del Dr. Paolo Delrio:
https://www.youtube.com/watch?v=_VpP0lFhz_k&t=67s 









L'intervento della D.ssa Lucia Mangone:
https://www.youtube.com/watch?v=Tyy-dPY8YWo&t=99s 






L'intervento del Dr. Alessandro Ghirardini:
https://www.youtube.com/watch?v=FgQcAqEnzpc&t=118s 









L'intervento del Dr. Francesco Perrone:
https://www.youtube.com/watch?v=VX037jD9SqY&t=645s 








L'intervento della D.ssa Lucrezia Silvestro:
https://www.youtube.com/watch?v=APKvZaPoLuk 





(A cura della pagina facebook "Curarsi al Sud, curarsi al Pascale". Pubblicato sul canale Youtube e nella VideoGallery del Corriere di San Nicola, quotidiano on line fondato e diretto da Nicola Ciaramella. Riprese filmate di Ubaldo Di Leva)




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